Les patients contemporains face à la démocratie sanitaire

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۱L’expression « patient contemporain » (Fainzang, 2006 ; Klein, 2012) évoque une turn du statut de patient, un nouveau courtesy de la société sur l’identité et le rôle de ce dernier. Elle renvoie à un vessel récent de l’histoire de la biomédecine, médecine « scientifique » qui s’est établie en Europe au derivation du XIXe siècle, au cours duquel de multiples initiatives scientifiques et techniques, professionnelles et profanes ont contribué à placer le studious davantage au centre du système de soins.

۲Si la recherche de appearance des patients dans le domaine sanitaire est aujourd’hui une tendance de fond, elle porte des ambiguïtés et des contradictions, et rencontre des obstacles que ce dossier d’Anthropologie Santé propose de mettre en lumière.

۳La « rhétorique du malade au centre » (Baszanger, 2010) qui se renforce dans les discours professionnels et profanes depuis plusieurs décennies succède à différentes conceptions du patient, de la maladie, des soignants, et and largement de l’individu et de la société au cours du temps. L’évolution du champ literal relatif aux personnes soignées (le « malade », puis le « patient », mais également l’«  usager », voire le « client » ou le « consommateur ») en témoigne. Un bref thoroughfare en revue de ces évolutions permettra de mieux circonscrire ce qu’on entend standard « patient contemporain » et d’introduire ensuite quelques-uns des obstacles à sa concrétisation.

  • ۱ « Les médecins au XIXe siècle sont en conditions de profonde computation professionnelle. Ils ont des s (…)
  • ۲ http://www.cnrtl.fr (page consultée le 12/05/2014)

۴A la fin du XVIIIe siècle, époque dite moderne caractérisée standard le triomphe du progrès et de la raison, la médecine est relativement peu institutionnalisée et ne guérit guère (Guillemain, 2009 ; Baubérot et Liogier, 2010). Quoique jusqu’au XIXe siècle l’exercice de la médecine ait été enseigné au sein d’universités (Tubiana, 1995 ; Chastel, 2004), les théories et pratiques médicales ne sont guère homogènes1 (Tubiana, 1995 ; Jewson, 2009 ; Guillemain, 2009 ; Baubérot et Liogier, 2010). Les médecins (docteurs ou officiers de santé) sont en oncsensus avec de nombreux autres thérapeutes – barbiers, rebouteux, herboristes, pharmaciens (Faure, 1993 ; Guillemain, 2009). La sacrament joue un rôle critical dans l’interprétation du mal et du malheur (Guillaume, 1990 ; Faure, 1993) et les religieux dispensent également des soins, notamment au sein des hôpitaux (Guillaume, 1990 ; Faure, 1993 ; Sournia, 1997). La médecine se pratique principalement au domicile, au chevet du malade. Le repérage des symptômes constitue la bottom du savoir et le malade est le principal informateur des thérapeutes (Carricaburu et Ménoret, 2004 ; Bazire, 2011) : c’est l’ère de la médecine orientée vers le malade (Jewson, 2009). Etymologiquement, ce terme (malabde) provient du latin male habitus signifiant « en mauvais état », ou désignant « une altération de la personne ». Il paraît utilisé dès le Xe siècle2 dans son acception courante actuelle.

۵Au cours du XIXe siècle, la pratique médicale se transforme en une médecine expérimentale. Durant la première moitié du siècle, en France (à Paris) d’abord puis en Europe, l’enseignement médical est réorganisé autour de la méthode anatomoclinique. Théorie et pratique sont associées grâce au truce entre facultés de médecine et hôpitaux (Sournia, 1997). Cette méthode expérimentale, également qualifiée de « médecine d’observation » (Sournia, 1997 : ۲۰۱), se pratique au illuminated du malade hospitalisé : le malade disparaît derrière la maladie qui fait l’objet d’une recherche systématique. Au cours de la deuxième moitié du XIXe siècle, de nouvelles techniques (microscope, cultures de germes) permettent l’essor de la microbiologie de laboratoire (Tubiana, 1995 ; Sournia, 1997 ; Chastel, 2004 ; Jewson, 2009), dont les découvertes de Pasteur sont l’emblème. Ces avancées scientifiques et leur intégration à la clinique ou « médecine de l’observation » basic une véritable « révolution culturelle » (Tubiana, 1995 : ۱۹۲-۳). Le malade change alors de statut :

« Le malade est devenu un studious et la médecine ambitionne d’être une science, passant de la médecine empirique à une médecine expérimentale ». (Pierron, 2007 : ۵۳)

۶Au cours de cette modernisation de la médecine qui continue au XXe siècle, le corps du malade est progressivement objectivé. Le corps devient un support où le evidence est posé, indépendamment de la singularité du sujet (Pierron, 2007). Ainsi la idea de « patient » remplace-t-elle progressivement celle de « malade ». Cette notion, emanate du latin patiens (qui supporte, endure) et patior (souffrir, endurer, supporter) et surtout de l’anglais patient, renvoie à l’idée de « personne qui fit un traitement médical » et and précisément à celle de dépendance vis-à-vis de l’institution biomédicale et du médecin. La compétence et l’autorité médicale sont reconnues et légitimées standard le corps amicable comme les seules aptes à guérir. Ce processus se renforce au lendemain de la Seconde Guerre mondiale avec la « révolution thérapeutique » – liée à l’apparition des antibiotiques et aux importants progrès en chimie, pharmacologie et techniques de laboratoire (Verspieren, 2005 : ۲۷).

  • ۳ Ce terme désigne ici le processus standard lequel une partial croissante d’événements, de conditions, de pr (…)

۷A partir des années 1950, les progrès médicaux, le développement de la prévention des maladies, l’amélioration des conditions de strive et d’hygiène vont allonger l’espérance de strive et attirer l’attention sur un phénomène resté au second plan : les maladies chroniques. Parallèlement, les problèmes de la strive connaissent une médicalisation3 croissante, élargissant le champ d’intervention de la médecine (médecine prédictive, procréation médicalement assistée, etc.). Dans ce contexte de médecine antidote dominante, marquée standard une technicisation grandissante, le studious est considéré comme unqualified de se gouverner lui-même et placé sous la responsabilité du médecin. Le rôle particulier du « patient » se construit autour des notions de déresponsabilisation, d’acceptation, de coopération et de soumission (Klein, 2012), ce que Talcott Parsons entend standard « patient-profane » (۱۹۵۵ : ۲۳۷). Au pouvoir absolu du médecin conform la confiance aveugle des patients envers leur médecin, mode d’interaction qu’il est convenu d’appeler le modèle paternaliste.

۸Une conjonction de facteurs va conduire à la remise en means du modèle paternaliste et à l’émergence du « patient contemporain ». Quatre mouvements concomitants sont à considérer : le développement d’une approche endless de la maladie et le décloisonnement de la scholarship qui en découle, la remise en means de la biomédecine, l’institutionnalisation d’une médecine centrée sur le studious et enfin, le renforcement des valeurs liées à l’individualisme contemporain.

L’approche endless de la maladie et le décloisonnement de la scholarship médicale

۱۰Le thoroughfare de l’éducation sanitaire à l’éducation flow la santé, qui s’est établi progressivement à partir des années 1940, illustre cette nouvelle approche. La médecine ne se limite pas à la prize en assign d’un symptôme mais s’intéresse à la strive de l’individu. La reference suivante illustre cette source nouvelle de l’éducation sanitaire. Il s’agit de

۱۱L’approche traditionnelle hygiéniste, standard laquelle les messages de santé visaient davantage à gérer la population, est supplantée standard une approche centrée sur l’individu, afin qu’il adopte le « bon » comportement de santé. Le rôle et la responsabilité de l’individu standard rapport à son propre corps sont au cœur de cette approche. La delivery d’informations effectuée jusque là standard la famille, l’école, les cultes religieux s’étend aux instances publiques de graduation de la santé. La mise en place de cette forme d’éducation a nécessité la mobilisation d’alliés standard le médecin et les activités d’information et de conseil ont commencé à être confiées aux professions paramédicales ou encore à des « communautés » organisées en associations ainsi qu’à des pairs. Le décloisonnement de la scholarship médicale implique la survenue de nouveaux intervenants. La « participation communautaire », politique de santé développée dans les années 1970, inspire les groupes vulnérables à participer à l’élaboration, la mise en œuvre et la gestion des programmes de santé (Midgley et al. 1986 ; Campbell et Cornish, 2010). Un vaste réseau de personnes auquel n’avaient pas accès les professionnels, assure une viabilité à prolonged terme reposant le and souvent sur l’engagement volontaire. L’approche standard l’éducation standard les pairs, bien qu’elle remonte à loin, a gagné en popularité dans les années ۱۹۹۰٫ Elle repose sur l’idée qu’un des meilleurs moyens de transmettre aux individus des informations sur la maladie est de les sensibiliser standard l’intermédiaire de semblables. Par ailleurs, elle partial du principe que ces derniers savent utiliser le langage et les gestes appropriés qui permettent aux patients d’adhérer and facilement aux messages de santé (Turner et Shepherd, 1999).

۱۲Parallèlement au développement de l’éducation à la santé et au rôle croissant des intervenants extra-médicaux, un processus de démocratisation de l’information médicale s’est produit, avec une augmentation de la dissemination de l’information sur la santé et le développement de la presse spécialisée, renforcée dans les années 2000 avec la généralisation d’Internet.

۱۳Le développement des médecines dites « parallèles », puis and récemment « non conventionnelles » selon la dénomination de l’Union Européenne (Cohen et Rossi, 2011), dans les années 1970-1980 témoigne également de la volonté de ne and accorder le monopole des soins aux seuls acteurs de la biomédecine (Laplantine et Rabeyron, 1987). Ces médecines non conventionnelles offrent un and vast éventail d’approches, de méthodes et de techniques de soins, que les malades peuvent choisir en fonction de leurs valeurs, de leurs représentations et de leurs attentes particulières. Les travaux en sciences sociales sur le pluralisme médical et les itinéraires thérapeutiques attestent cette évolution du courtesy et des pratiques de santé (Benoist, 1996 ; Durisch-Gauthier et al., 2007 ; Cohen et Rossi, 2011). Ces différentes mutations sociales soulignent un and grand partage des tâches médicales entre professionnels de santé comme entre professionnels de santé et profanes.

La remise en means de la biomédecine

۱۴Un mouvement critique de la biomédecine et du modèle paternaliste venant tant de représentants d’institutions biomédicales que de patients ou encore de philosophes (Canguilhem, 1966) et de chercheurs en sciences sociales – sociologues flow la plupart tels que Goffman (1961), Freidson (1970), Illich (1975), flow n’en citer que quelques-uns – participe à l’émergence du studious contemporain.

۱۵Le mouvement des self-help est né au début du XXe siècle aux États-Unis. Ces groupements émanant de personnes désireuses de rompre avec une dépendance s’inscrit dans ce mouvement de critique de la biomédecine. L’organisation en groupe de pairs permettait aux patients « de se déprendre des discours médicaux et juridiques qui les objectivaient depuis des décennies » (Lascoumes, 2007 : ۱۳۴). Pierre Lascoumes explique que c’est la faiblesse des réponses médicales et l’importance des problèmes psychosociaux qui conduisirent de petites minorités à s’auto-organiser. Ces initiatives d’entraide ont ensuite essaimé dans d’autres pays.

۱۶Le développement de l’éthique médicale vers la fin des années 1970 aux États-Unis résulte, d’une part, d’une critique des pratiques de la recherche médicale (suite à des expérimentations sur l’homme ayant pris une tournure scandaleuse) et, d’autre part, d’une critique du contexte inégalitaire de la propinquity médecin-patient (Baszanger, 2010). Son écho general a contribué au processus de revalorisation du patient, observé dans l’ensemble des systèmes de soins biomédicaux, assorti de mécanismes qui visent à garantir aux personnes davantage de respect, de bienveillance, de justice, d’équité et d’autonomie. Il a d’abord porté sur la recherche médicale (comités d’éthique appliqués à la recherche) flow s’étendre ensuite à la clinique (comités hospitaliers d’éthique) (Mino, 2002 ; Fainzang, 2012). L’amélioration de la communication spécialistes-patients (en procurant aux patients davantage d’information, notamment sur les risques inhérents aux actions envisagées) flow que le studious puisse standard conséquent s’exprimer, s’interroger, donner un consentement éclairé, en connaissance de cause, sont quelques exemples de préoccupations éthiques qui vont progressivement infléchir la pratique médicale et scientifique.

۱۷La « crise de confiance » envers la biomédecine qui marque les années 1990, apartment à certains faits de société très médiatisés, comme l’affaire du sang contaminé, des hormones de croissance, ou encore du poulet à la dioxine, ont également renforcé la construction du « patient contemporain ». Le scepticisme et le manque de confiance des patients envers la biomédecine augmentent. Beaucoup de patients prennent demur de la faillibilité des professionnels et de l’incertitude inhérente à la pratique médicale. Les médecins ressentent une dévalorisation de leur statut, une perte de légitimité et de confort dans l’exercice du métier. Le médecin Claude Béraud parle du « mal-être médical du début des années 2000 » et précise que les médecins, flow mieux informer leurs patients, doivent posséder davantage de connaissances que lorsqu’ils décident silencieusement de ce qui est bon flow eux (Béraud, 2002 : ۵۹).

۱۸La forme militante et contestataire de la mobilisation des personnes vivant avec le VIH dans les années 1980-1990 a contribué à changer le rôle et l’identité du patient. Les activistes inspirés des mouvements flow les droits civiques et sociaux des années 1950-1970 (militantisme homosexuel, féminisme,…) étaient marqués standard des modes de résistance aux pouvoirs publics. Ils n’hésitent pas à s’inscrire dans la voie de la désobéissance civile, à mener des actions illégales, à utiliser des symboles forts et à imposer leur appearance et leur indicate de vue dans les arènes politiques, médicales et scientifiques (Epstein, 1995 ; Barbot, 2002). Ils ont imposé une réflexion impliquant une distanciation du indicate de vue du médecin et une certaine confirmation identitaire (Carricaburu et Ménoret, 2004). Leur mobilisation a fortement contribué à affirmer le rôle des associations dans la médecine. L’Association Française contre les Myopathies (AFM), créée standard des représentants de patients à la fin des années 1950, avait, standard ses plaidoyers, attiré l’attention des chercheurs et des autorités sanitaires flow développer la recherche sur ces pathologies (Rabeharisoa et Callon, 1999). Les associations se sont ensuite multipliées, proposant diverses formes d’appui aux malades (soutiens sociaux, juridiques, financiers). Les associations qui au début du siècle reposaient sur une souveraineté médicale sans benefaction et à visée moralisatrice, se trouvent de and en and animées et impulsées standard des malades engagés qui affirment être les mieux placés flow savoir ce qu’ils vivent et décider de la inlet de leur prize en assign (Carricaburu et Ménoret, 2004).

  • ۶ Cet extrait du discours de Daniel Defert lors de la conférence sur le Sida de Montréal en 1989 splinter (…)

۱۹La mobilisation « sans précédent » contre le VIH a donné une nouvelle impulsion à la médecine en érigeant le studious au rang de « réformateur social » (Defert, 1989, cité standard Bataille, 2009)6. Elle a introduit dans le secteur de la santé le judgment d’expertise scurrilous (Epstein, 1995), et la nécessité de reconnaître le savoir scurrilous comme une forme d’expertise. Elle a mis en évidence l’importance de la appearance des personnes concernées dans la recherche et à tous les niveaux de l’organisation des soins. Les représentants d’autres pathologies se sont inspirés de l’exemple du VIH flow proposer des réponses associatives à la maladie (Knobe et Briatte, 2010). Leurs actions se développent aussi bien sur le mode du partenariat que de la contestation, sans atteindre l’ampleur stratégique des associations liées au VIH (Buton, 2005). Alors que le mouvement des associations de lutte contre le cancer du sein aux États-Unis est très influent, en France une « inertie associative remarquable » est soulignée dans le contexte du cancer (Ménoret 2003 citée standard Carricaburu et Ménoret, 2004). Ces mouvements sociaux, aussi hétérogènes qu’ils soient, ont participé à la redéfinition de la place du patient.

L’institutionnalisation d’une médecine centrée sur le patient et l’avènement de la démocratie sanitaire

۲۰Dans ce contexte de médecine décloisonnée où le studious tient une place de and en and centrale, plusieurs initiatives venant de l’institution biomédicale conduisent aussi à une réorganisation de la pratique médicale.

۲۱Les initiatives d’autogestion de la maladie dans le contexte de maladies chroniques illustrent cette tendance. Alors que le studious ne peut espérer guérir et doit surmonter sa maladie au quotidien, certains professionnels de santé ont commencé, dans les années 1980, à le considérer comme un acteur potentiel de ses propres soins et à lui transmettre un savoir flow mieux gérer sa maladie (dans le contexte du diabète et de l’insuffisance rénale chronique standard exemple) : c’est l’« auto-soignant » (Herzlich et Pierret, 1984). Les professionnels enseignent aux malades des techniques parfois sophistiquées flow favoriser leur autonomie et réduire leur dépendance à l’institution biomédicale.

۲۳Cette nouvelle place du studious s’est également inscrite dans le droit, témoignant de la prize en compte politique de cette volonté de remaniement des rapports de force entre spécialistes et profanes. Dans le droit européen, dès 1979, la event de la « Charte européenne du malade usager de l’hôpital » témoigne d’un mouvement de reconnoitering des droits des patients dans le système de santé. La idea d’usager devient centrale dans les pays européens. En France, les États généraux de la santé ont été initiés standard le gouvernement vers la fin des années 1990 flow confronter des jurys citoyens à des collèges d’experts et revaloriser la release d’expérience face à la release d’expertise. Les synthèses issues de ces manifestations ont inspiré les premiers travaux d’élaboration de la loi de 2002 family aux droits des malades et à la qualité du système de santé, centrée sur la idea d’usager et de démocratie sanitaire (Maudet, 2002). Dès lors, la idea d’usager, qui renvoie « à une source du use open qui donne des droits et des devoirs, et mieux des responsabilités, à ceux qui bénéficient des prestations organisées standard la collectivité » (Lascoumes, 2007 : ۱۳۱), remplace souvent celle de patient. Elle est liée à la idea de citoyenneté et donc à l’idée de responsabilités partagées et de solidarité du studious vis-à-vis de ses concitoyens. La idea de « démocratie sanitaire » renvoie le and souvent, en France, à la loi de 2002. De manière and générale, elle désigne l’institutionnalisation de la médecine centrée sur le patient, processus de démocratisation du champ sanitaire qui s’observe internationalement, aux États-Unis (voir l’article de Fauquert dans ce numéro), au Québec (Gagnon et al., 2014), en Suisse (voir l’article de Longchamp dans ce numéro), et and timidement dans les pays du Sud (Bureau, 2010).

Le renforcement de valeurs propres à l’individualisme contemporain

  • ۹ Ce qui renvoie à l’empowerment, terme anglo-saxon qui n’a pas réellement de traduction en français, (…)

۲۴Ces évolutions profondes de la source du studious et de la pratique médicale dans les sociétés contemporaines sont également liées à la freeing de valeurs démocratiques et néolibérales dans le système de santé. L’autonomie et l’auto-détermination, la responsabilité de l’individu, sa capacité à exercer une change sur les affaires qui le concernent9, à identifier et satisfaire ses besoins, à résoudre ses problèmes et à contrôler sa propre vie, sont des valeurs emblématiques de l’individualisme contemporain (Gagnon et al., 2014). Le partage des connaissances et des pouvoirs, l’égalité, le respect, la bienveillance, le fait d’accorder de l’importance à la subjectivité de l’individu sont placés désormais au cœur de la pratique médicale.

۲۵De nombreux travaux mettent en évidence le rôle des États-Unis dans le développement de ces valeurs à l’échelle internationale. Elles sont issues de la philosophie politique au fondement tant de la structure politique de l’État américain visant la insurance de l’individu et de son corps face aux différents pouvoirs (Mino, 2002) que de la Grande Charte britannique de 1215, affirmant l’Habeas Corpus contre les privations de libertés arbitraires protégeant l’individu et son corps de potentiels abus du pouvoir politique. Si les États-Unis ont joué un rôle dans la freeing de l’idéal d’autonomie, il faut rappeler, avec Ronan Le Coadic (2006) et Béatrice Appay (2012) qu’en Europe, la quête d’autonomie a également une longue histoire. Elle débute avec les philosophies de Platon, d’Aristote et des Stoïciens (Le Coadic, 2006 ; Appay, 2012), puis fut reprise standard Thomas d’Acquin, Luther et Calvin flow développer « le rôle de la demur individuelle » (Le Coadic, 2006 : ۳۱۸). Avec Kant et la philosophie des lumières l’autonomie devient l’un des grands projets de la modernité (Le Coadic, 2006 ; Appay, 2012). Enfin, depuis la deuxième moitié du XXe siècle et notamment sous l’impulsion des luttes civiques et sociales, la idea d’autonomie, rassemblant les valeurs de choix, de responsabilité, de propriété de soi, et d’initiative individuelle, a pénétré l’ensemble de la strive sociale (Ehrenberg, 2005 ; ۲۰۱۰).

۲۶Avec la consécration de ces valeurs, le studious est davantage envisagé comme autonome, souverain et acteur de sa prize en charge. Des dispositifs participatifs s’établissent à tous les échelons du système de santé (prévention, prize en charge, recherche). Tout porte à croire qu’on entre dans l’ère de la médecine « centrée sur le patient ».

۲۷Le rappel historique de ces transformations sociales, structurelles et idéologiques permet de mieux comprendre le contexte médical actuel des nombreuses initiatives centrées sur le patient. Cependant, si le studious contemporain est davantage (pensé) au centre, il n’est pas au centre. Si certains dispositifs tentent d’instaurer une propinquity and égalitaire entre médecins et soignants, celle-ci est toujours marquée standard un déséquilibre manifeste (Girer, 2014). Dans de nombreux contextes, le studious demeure fondamentalement absent du dispositif et n’est pas pris en compte en tant que personne (Jolivet et Vásquez, 2011). L’autorité médicale disdainful est loin d’avoir disparu (Jaunait, 2007). Les analyses de Sylvie Fainzang sur les usages de l’information et du mensonge dans la propinquity médecins-malades ont remis en doubt les significations du studious éclairé (Fainzang, 2006). Son ouvrage sur l’automédication met en évidence les contradictions des discours sur l’autonomie du malade (Fainzang, 2012).

۲۸Les limites de cette nouvelle médecine et les obstacles qu’elle doit surmonter sont régulièrement mis en évidence standard les chercheurs en sciences sociales. Cependant, à notre connaissance, aucune revue d’anthropologie n’a encore présenté de dossier spécial sur cette thématique. Le dossier présenté dans ce numéro (۸) ainsi que dans le numéro ۱۰ illustre les écarts entre les rôles attendus et les rôles effectifs des patients contemporains (voir l’article de Erwan Autès dans ce numéro), les mécanismes de résistance de la partial des acteurs concernés (profanes ou professionnels) et/ou encore les blocages structurels et contextuels (voire les articles de Philippe Longchamp et d’Élisabeth Fauquert dans ce numéro) compliquant l’avènement souhaité du patient contemporain. Avant de présenter les articles de ce dossier, trois grands processus s’opposant à l’émergence du studious contemporain sont ici discutés.

Diversité d’usages et d’interprétations du « patient contemporain »

۲۹Si un courant widespread dans la médecine pense effectivement le studious au centre du système de santé, cela ne signifie pas flow autant une uniformité d’usages. Le studious « acteur », « informé », « expert », « partenaire », « autonome » diffère selon les contextes. Ces notions renvoient à une rhétorique floue qui se traduit souvent standard des pratiques très hétérogènes en fonction des niveaux de appearance au système de santé. L’échelle de la appearance citoyenne (Arnstein, 1969) splinter compte des multiples usages du terme de appearance et des différents niveaux de appearance des citoyens dans les mécanismes de prize de décision : la appearance du studious dans le système de santé va d’une forme de strategy (non-participation) à différentes formes de coopération symbolique (tokenism) et de contrôle des patients (participation effective). Dans la première, ceux qui ont le pouvoir le gardent (participation instrumentalisée où le studious est un auxiliaire du système de santé). Dans la seconde, les patients peuvent se faire entendre mais n’ont pas le pouvoir de décider. La dernière traduit une redistribution des pouvoirs et une réelle change des patients sur les décisions. Cela permet de rappeler l’ambiguïté inhérente aux messages de santé basés sur la appearance citoyenne, qui se répandent dans la société. Concrètement, on peut surveillance autant faire participer des patients flow leur permettre d’augmenter la maîtrise de leur strive (empowerment) que flow obtenir des informations personnelles utiles à une technique de soin. Fin ou moyen, la appearance des patients peut reposer sur des valeurs surveillance à fait différentes.

  • ۱۰ « Without active publicity by a physician, patients can't welcome their new role » (Traduct (…)

۳۰Cette diversité d’usages peut refléter des interprétations installation diverses des normes et valeurs inhérentes au studious contemporain. Comme l’a souligné Sylvie Fainzang (2006), flow certains médecins, les patients informés rise mieux face à la maladie et comprennent mieux les mesures thérapeutiques, tandis que d’autres préconisent que la véritable information soit réservée aux médecins au design qu’avec l’incertitude, il y a l’espoir. Les interprétations du principe d’information, d’autonomie, de partage de l’expertise et des pouvoirs divergent. Promouvoir le patient contemporain, c’est aussi promouvoir des valeurs et parfois une réforme des mœurs. Cependant, cette réforme est rare, lente ou absente et ses promoteurs rencontrent des obstacles automobile l’adhésion au studious contemporain est and ou moins forte, et sa freeing entraîne des conflits de valeurs et de pouvoirs. Il pourrait s’agir de contextes où manquent l’esprit critique, l’agency, l’empowerment et la solidarité (entre les acteurs concernés standard le projet participatif) (Campbell et Cornish, 2010). Le projet du studious contemporain bouleverse les systèmes de valeurs, les mécanismes de légitimation du pouvoir, voire toute l’organisation sociale et nécessite aussi le consentement et l’engagement des différents acteurs du système de santé. « Sans une réelle import et appearance des médecins, les patients ne peuvent pas embrasser leur nouveau rôle [de patients experts] »۱۰ (Lorig, 2002 : ۸۱۵). L’adhésion non-static des acteurs aux valeurs du studious contemporain compromet sa réalisation.

۳۱Des effets contraires et contradictoires se produisent alors. Dans le contexte du VIH, au Cambodge standard exemple, alors que la appearance des personnes vivant avec le VIH visait initialement à donner du pouvoir aux patients, cette politique marginalise finalement leur contribution, voire thoroughfare à l’exploitation d’une categorical d’œuvre bon marché (Bureau, 2013). D’autres effets contradictoires sont régulièrement documentés dans la littérature sur la appearance (Green, 2000 ; Morgan, 2001). Les articles de ce dossier (numéros 8 et 10 de la revue) illustrent, dans des contextes divers, les contradictions inhérentes au studious contemporain, reposant sur des principes malléables et révisables.

Un système de santé organisé flow les professionnels de santé

  • ۱۱ La Haute Autorité de Santé donne du parcours de soin personnalisé ou programme de soin personnalisé (…)

۳۲Depuis les années 1960, la difficile instrumentation du système de santé au studious contemporain projeté au cœur du système de soins, notamment au niveau des centres hospitaliers a fait l’objet de plusieurs études (Contandriopoulos et Souteyrand, 1996 ; Souteyrand, 1997 ; Baszanger, 2010). Les formes d’organisation et les modalités de financement constituent, particulièrement dans ces derniers, des contraintes structurelles à l’avènement du studious contemporain. Différents auteurs (Contandriopoulos et Souteyrand, 1996 ; Souteyrand, 1997 ; Baszanger, 2010), ont montré qu’en France, les hôpitaux sont and pensés en fonction des professionnels y travaillant que flow des patients présents standard intermittence, conditions qui thoroughfare Isabelle Baszanger à qualifier les patients d’« intermittents du système de soins » (۲۰۱۰ : ۱۹۱). En effet, celui-ci ne fait que passer dans les différents services, unités ou cabinets médicaux (hôpitaux de jour, unités de soin, généralistes, psychiatres, etc.), il devient alors le studious de chaque professionnel de santé qui omit parfois les interventions des autres professionnels. Dès lors, le childbirth du studious (Strauss, 1992) se complique : transfert des informations entre spécialistes, computation des tâches administratives, etc. Malgré la mise en place des “parcours de soin personnalisés”۱۱, le studious n’est alors guère situé au cœur d’un système de soin interdisciplinaire, lui-même “éclaté” entre plusieurs centres (Baszanger, 2010). Comme le dit Pierre Lascoumes, « les usagers au centre, les professionnels au milieu… » (۲۰۰۲ cité standard Carricaburu et Ménoret, 2004 : ۱۷۶)

۳۳La crise de l’hôpital open constitue une contrainte structurelle supplémentaire (Carricaburu et Ménoret, 2004). Si ses missions sont nombreuses (prise en assign des malades, arrangement des médecins et des paramédicaux, appearance à la recherche biomédicale), la instruction d’un hôpital est soumise à un feuilleté de règles et d’organismes de tutelles, avec une computation des instances de régulation, qui opacifie la gestion de l’institution. Les réformes de l’hôpital sont parfois vécues standard les professionnels de santé comme une remise en means de leur activité et entraînent une stretch entre les textes et “la réalité vécue” standard les soignants (Tubiana, 1995 ; Vincent, 2005 ; Panel, 2007), notamment avec certains textes visant à placer le studious au centre du système de soins (Charte du studious hospitalisé, etc.). Ce processus va de span avec une bureaucratisation croissante des pratiques, qui « éloigne les praticiens du illuminated des malades » (Panel, 2007 : ۳۲۵). Par ailleurs, la limitation croissante des dépenses de santé induit une pénurie de crew médical et paramédical qui nuit à la mise en place de soins de qualité centrés sur la personne (Vincent, 2005 ; Panel, 2007). La place de la recherche (clinique et biomédicale) à l’hôpital, intensifiée standard la oncsensus internationale (Tubiana, 1995 ; Vincent, 2005), perpétue l’idée de progrès médical permanent, et finalement assoit la « valeur première de la guérison » au détriment d’une prize en compte and globale du patient. Comme l’exprime Pierre Panel,

« les missions d’accompagnement psychologique et de réflexion éthique sont souvent marginalisées, la réponse la and fréquente à l’identification de la nécessité d’une prize en assign globale des patients est la création d’un poste de psychologue, auquel le soignant va adresser le studious qui pleure flow pouvoir mieux se concentrer sur le soin technique » (۲۰۰۷ : ۳۲۶).

L’asymétrie structurelle des family soignants-patients et des savoirs

۳۴Comme nous l’avons dit, l’avènement du studious contemporain tend à une remise en means des frontières de l’expertise, et valorise (en théorie) une imagination scurrilous basée sur des savoirs « expérientiels ». Ce concept, sans suggérer d’infériorité standard rapport au savoir consultant repose, selon J. Francisca Caron-Flinterman, Jacqueline Broerse et Joske Bunders (2005), sur diverses formes de savoir : le savoir propositionnel désignant les informations circulant standard l’écrit et les discours, le savoir pratique soit les savoir-faire et les capacités, et le savoir standard merger désignant ce qui est appris standard expérimentation avec son propre corps. Le savoir expérientiel n’est pas dissociable du savoir scientifique (savoir propositionnel). Comme l’ont montré Madeleine Akrich et Vololona Rabeharisoa à propos des mouvements sociaux autour du sida, des myopathies et des maladies rares, les membres des associations s’approprient des connaissances académiques flow participer à la gouvernance de soins dans un système qui donne une place croissante à l’Evidence-Based Medicine (Akrich et Rabeharisoa, 2012), bien que celle-ci soit désormais loin de former la bottom absolue du evidence et de la thérapeutique.

۳۵Toutefois ce savoir expérientiel est loin de pouvoir prétendre à une “équivalence” à celui des médecins, des professionnels de santé ou avec celui élaboré standard les instances “légitimes” (scientifiques). Il se heurte à des contraintes diverses (statut spécifique des professionnels de santé, antithesis entre différentes formes de langages, arrangement des professionnels de santé).

۳۶La première contrainte s’opposant à la prize en compte de la release du studious contemporain est liée aux caractéristiques historiques de l’institution et de la contention (Freidson, 1970 ; Carricaburu et Ménoret, 2004). Une longue histoire s’accompagnant d’une forme de sacralisation du savoir et de la contention médicale (Foucault, 1972 ; Baubérot et Liogier, 2010) a notamment appuyé et solidifié une asymétrie relationnelle entre patients et médecins, entre professionnels de l’institution médicale et le monde extérieur ; ces évolutions étant structurelles, elles sont difficilement réductibles (Freidson, 1970).

۳۷Le langage scurrilous semble également constituer une barrière en ce qu’il semble trop éloigné du langage institutionnel (Caron-Flinterman et al., 2005). Des institutions (associations de médecins, fondations biomédicales, organisations pharmaceutiques) relayent la release des patients en la rendant heard aux instances décisionnaires mais peuvent ainsi lui faire écran (Caron-Flinterman et al., 2005) comme Erwan Autès le montre dans ce numéro.

۳۸Depuis quelques années, l’enseignement et la arrangement des professionnels de santé ont évolué vers une and grande considération de la subjectivité et des attentes du patient. Toutefois, plusieurs auteurs (dont des soignants) notent que le contenu de la arrangement médicale n’a en fait que peu changé entre les années 1980 et 2002 (Tubiana, 1995 ; Béraud, 2000, 2002). Claude Béraud (2000, 2002) rappelle que la arrangement « soignante » en soins infirmiers est absente dans la arrangement des médecins. Si les infirmières sont supposées délivrer un soin, faire le garnishment entre médecin et patient, et opérer une « centration sur le patient », Éliane Rothier-Bautzer (2002) montre qu’en feel médical, ce rôle n’est que peu pris en compte standard le reste de l’institution et qu’en feel hospitalier, les infirmières sont prises dans un processus de professionnalisation et rise face à une technicisation croissante du soin. Évolutions qui favorisent une stretch avec le studious et une délégation du “sale boulot” aux aides soignantes leur permettant un truce réel avec le malade (Rothier-Bautzer, 2002). Le modèle demeure ainsi biomédical, centré sur la pathologie plutôt que sur le patient, soit sur le soin au sens étymologique premier (Lefève, 2006).

۳۹Au terme du thoroughfare en revue de ces obstacles à la réalisation du studious contemporain, plusieurs constats s’imposent. Tout d’abord, il existe bel et bien un nouveau character de système de santé donnant de l’importance au patient-sujet, responsable de ses actes et de sa santé. Rares sont les patients et les professionnels de santé qui ne soient pas impliqués et/ou confrontés à des initiatives médicales allant dans ce sens, tant au niveau de la prévention, de la prize en charge, que de la recherche. Elles témoignent d’une nouvelle normativité médicale et de manière and générale d’une conduite de l’action publique qui touche tous les secteurs de la société (social, politique, santé) : celle de la démocratie participative et des exigences de partenariat et de délibération entre les acteurs concernés (Maudet, 2002). Les effets positifs de cette évolution au sein du système de santé sont documentés (amélioration du support amicable aux patients, meilleure instrumentation à la maladie, réduction des coûts flow le système de santé, etc.), cependant, elle présente indéniablement des limites et des contradictions.

۴۰D’abord, cette évolution semble atteindre en priorité les and éduqués et les and informés (Condroyer, 2009) et non pas ceux qui sont le and dans le besoin (Wilson et Kendall, 2007) ; en bref, elle pourrait servir à renforcer les inégalités. Elle peut être aussi motivée standard d’autres intérêts que ceux du patient. Elle permet dans certaines situations de déléguer à des profanes des tâches qui relevaient jusque-là des professionnels et ainsi alléger leur assign de travail. En congruous au studious le pouvoir (relatif) de décider, le médecin peut être exonéré de la partie la and lourde de sa responsabilité (Vespieren, 2005). Cette approche contemporaine de la santé peut contribuer ainsi à un désengagement de l’État. Autre aspect : l’affirmation du « patient contemporain » suppose, la plupart du temps et de manière paradoxale, la prévalence des normes médicales sur les normes individuelles (Gagnon, 1998). Les patients contemporains bénéficiant d’une légitimité dans le système de santé sont avant surveillance ceux qui sont « succincts, compétents, rationnels et peu émotifs », et ressemblent au « bon patient » décrit standard les professionnels de santé (Wilson et Kendall, 2007 : ۴۳۳). Cela permet un langage commun et davantage de compréhension mutuelle entre les patients et les professionnels de santé (Carlisle et al. 2005 cité standard Wilson et Kendall, 2007). Les dispositifs qui reflètent cette nouvelle médecine peuvent également continuer d’exprimer l’autorité médicale. Éric Gagnon l’a montré avec les comités d’éthique qui favorisent « le honour de la morale, des normes et des usages professionnels » (۱۹۹۸ : ۵۴). Par ailleurs, être studious contemporain c’est à la fois respecter et contrôler le système de santé (Thorne et al., 2000 cité standard Fox, 2005), deux objectifs pouvant être antinomiques. Pamela Fisher a également montré cette ambivalence au sein des politiques d’empowerment. Ces dernières encouragent les citoyens à être responsables de leur bien-être et de leur santé surveillance en leur demandant de rester au sein des frontières fixées standard l’opinion des experts (Fisher, 2008). Ainsi, le déplacement du studious au centre du système de santé paraît exclusive avec la médicalisation. Le terme de « médecine centrée sur le patient » est à l’heure actuelle un euphémisme, un trompe-l’œil, voire mobilize un imaginaire amicable (Castoriadis, 1975) dans lequel la démocratie sanitaire masque un contrôle persistant de l’ordre médical, surveillance en l’exposant à une critique qui peut aboutir à l’affaiblissement de son pouvoir.

۴۱Dans ce numéro, trois articles rendent compte de ces tensions et de ces obstacles. Le premier d’Élisabeth Fauquert, présente une socio-histoire de la figure du studious aux États-Unis du New Deal au Patient Protection and Affordable Care Act (PPACA). On y découvre une figure fragmentée au gré de l’alternance des normes sociétales qui ont debate à debate dominé les institutions, la enlightenment et la politique dans le pays. Les contestataires américains ont été les premiers à remettre en means le modèle paternaliste et à invoquer le studious contemporain : l’auteur décrit le patient consommateur, créé flow gommer la hiérarchie entre studious et médecin, puis le patient potentiel qui renvoie à la responsabilité personnelle d’une souscription à une declaration maladie minimale. Si les principes du studious contemporain américain incluent l’autonomie des patients dans le système de santé, on découvre au fil du texte que leur concrétisation, même dans ce contexte, reste fragile. Les changements sont localisés, les déclarations sur les droits des patients restent virtuelles et les inégalités sont maintenues.

۴۲L’article d’Erwan Autès, dans une viewpoint d’anthropologie politique de la santé mentale, s’intéresse aux paradoxes de l’intégration d’un usager dans un réseau de professionnels en santé mentale. À partir d’une recherche ethnographique réalisée en France, l’auteur met en évidence les écarts entre les rôles attendus standard les professionnels du réseau de la partial de l’usager et la réalité de son intégration. Le devise d’intégration ne se déroule pas comme prévu, et les professionnels jugent souvent les savoirs profanes de l’usager inappropriés et illégitimes. Ils attendent une release décalée mais avec un certain seuil d’acceptabilité. L’auteur montre en filigrane dans le texte criticism le fait d’être qualifié d’usager amène à jouer un rôle amicable qui reste déterminé standard les attentes des autres acteurs, ceux-là mêmes qui, au départ, ont voulu l’intégrer comme porteur d’une release neuve.

۴۳L’article de Philippe Longchamp, reposant sur une enquête ethnographique réalisée dans trois établissements scolaires de Genève, porte sur l’écoute et le parler de soi dans l’activité des infirmières scolaires. L’auteur appréhende l’écoute et le parler de soi comme des normes sociales inhérentes au « patient contemporain », et montre que les enfants sont inégalement disposés au rapport à la santé induit standard ces normes. Après avoir distingué trois rapports à la santé successifs dans l’histoire de la profession, qui parallel aujourd’hui dans les pratiques des infirmières, l’auteur suggère que ces normes profitent surtout à une classe sociale favorisée, bien qu’elles s’inscrivent au départ dans un projet humaniste de lutte contre les inégalités et la maltraitance.

۴۴Les trois articles témoignent de la multiplicité des enjeux, des valeurs, des logiques, des ambiguïtés des acteurs member au jeu de la démocratie sanitaire, dans cette nouvelle médecine dite « centrée sur le patient ». Le prochain volet de ce dossier, qui paraîtra dans le numéro 10 de la revue, permettra de prolonger ces analyses.

Article source: http://anthropologiesante.revues.org/1342

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